上海2026年11月8日 /美通社/ — 第九届中国国际进口博览会期间，”聚力解燥，向新而行”——干燥综合征前沿诊疗论坛在诺华展台成功举办。来自临床医学界、公益机构、患者组织及医药企业的代表齐聚一堂，从患者真实经历出发，围绕干燥综合征的诊疗挑战、患者需求及前沿进展与长期患者支持展开交流，共同探讨疾病规范管理与多方关爱的实践路径，推动干燥综合征诊疗水平提升与患者支持体系建设。
看见全身疾病负担，听见患者真实需求
干燥综合征是风湿免疫科第二大高发自身免疫病[1]，高发人群为40-50岁中年女性[2]。疾病本质是免疫系统紊乱失控，持续攻击全身分泌体液的腺体，随血液循环损伤全身脏器，属于进展性慢性炎症疾病。眼干、口干只是疾病表现的一部分，94%的患者伴随至少一种全身多器官系统损伤[3]，约30%–40%的患者存在肺部、关节、血液系统等多器官受累[4]，长期忍受着身体病痛和心理压力。
中国科学技术大学附属第一医院风湿免疫科学术主任厉小梅教授表示：”由于疾病表现复杂、个体差异较大，多数患者从首次出现症状到最终确诊，平均耗时五年以上[3]，往往辗转多个科室才得以明确诊断。因此，提高疾病早期识别能力，在疾病早期进行全面评估，并对存在疾病活动或系统受累风险的患者及时干预，是改善长期预后的重要一步。另一方面，尽管现有治疗能够在一定程度上缓解患者症状，但在控制疾病活动和长期器官保护方面仍面临挑战。随着对疾病机制认识的不断深入，临床期待更加”精准”、”机制导向”的治疗策略，通过干预B细胞相关关键致病通路，尽早调节异常免疫反应，从而推动治疗从症状缓解进一步走向疾病活动的长期控制和器官保护”。
SOS(Spotlight on Sjögren’s)干燥综合征患者疾病负担调研数据也验证了当前的临床治疗缺口，93%的患者认为现有治疗选择未能充分满足其需求[3]，56%正在接受治疗的中国患者明确表示现有方案难以实现理想疾病控制[3]。超过半数患者反馈，传统药物只能缓解表面干燥，远达不到”阻止病情进展”这一患者最关注的治疗诉求[3]。而在这些数字之外，患者在真实诊疗与生活场景中的经历，也进一步折射出当前疾病管理中仍有诸多需求亟待解决。
患者组织”SLE解忧杂货铺”负责人凌惠吉（卓乐）补充，”SLE解忧杂货铺专注红斑狼疮、干燥综合征等疾病领域，目前服务于全国约3.5万干燥患者群体。在一线陪诊和患者沟通的过程中，我们观察到，患者往往关心疾病对生活的具体影响，比如能否正常工作、如何安排日常生活、面对不适和焦虑时可以如何求助等。患者期待的不只是眼前症状有所缓解，而是疾病能够得到更好的长期控制，同时拥有更加便捷、可持续的治疗和管理体验，从而提高生活质量。我们希望帮助患者获得准确的疾病信息、找到正确的就医路径，也帮助大家更充分地表达自己的感受和治疗期待，积极与医生沟通，共同做好长期疾病管理。”
凝聚多方专业力量，共探创新诊疗路径
从早期识别、规范诊疗，到定期随访与长期疾病管理，干燥综合征患者的多元需求贯穿疾病管理全程。提升全程疾病管理水平，既有赖于临床诊疗与治疗创新不断取得进展，也需要公益机构、企业等多方协同，促进专业资源与患者需求精准融合。
北京新阳光慈善基金会副秘书长廉旭强调：”立足今年世界干燥日这一公益实践起点，我们更加深刻地认识到，对于干燥综合征这样的慢性疾病，患者从认识疾病、寻求规范诊疗到进入长期管理，各阶段的需求也不尽相同。公益机构需要充分发挥平台和桥梁作用，一方面推动专业、科学的疾病知识更加广泛地触达公众，帮助患者提升疾病认知和健康管理意识；另一方面，倾听患者声音，汇聚专业医疗与社会各方力量，更好地回应患者真实需求。期待各方凝聚共识、携手行动，将阶段性的关注转化为长久的行动，共同完善患者支持体系。”
干燥综合征疾病管理的进一步提升离不开各方发挥所长、协同推进。作为其中的重要参与者，诺华长期深耕免疫领域，勇于突破前沿科学边界，凭借在皮肤科学与过敏性疾病、风湿免疫治疗领域的深厚积淀，成功研发了多款同类首创（first-in-class）的创新药物，构筑起行业领先的研发管线，并不断探索疾病治疗与长期管理的新可能。
诺华公司中国区副总裁、医学事务负责人兼首席医学官徐黎表示：”攻克干燥综合征诊疗难题，既需要突破性的科学创新，也需要有温度的生态系统支持。我们希望通过持续的科研投入，不断推动治疗理念从症状缓解走向更全面的疾病管理，同时关注长期疾病控制与器官功能保护。未来，我们将继续以患者为中心，聚焦干燥综合征、系统性红斑狼疮、狼疮肾炎等高发风湿免疫疾病领域，推动B细胞相关前沿科学探索与临床实践之间的转化，加速有潜力的医学创新成果惠及患者。”
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3. 相关方案目前处于概念性探索阶段，后续将结合实际场景、法律法规和监管要求及行业标准，逐步论证与推进。
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诺华是一家创新药物公司。我们时刻努力，创想医药未来，改善人们生活质量，延长人类寿命，从而在患者、医疗专业人士和社会面对严重疾病挑战时为其赋能。2025年，我们的药物惠及全球超过3亿患者。
参考文献：
[1] Ren, Yuan et al. “Research progress on inflammatory mechanism of primary Sjögren syndrome.” Zhejiang da xue xue bao. Yi xue ban = Journal of Zhejiang University. Medical sciences vol. 50,6 (2021): 783-794. doi:10.3724/zdxbyxb-2021-0072
[2] 程昉,赵福涛,沈雪敏,等.原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识（2024版）[J].内科理论与实践,2024,19(06):357-362.
[3] Spotlight on Sjögren’s: A Patient Perspective on Burden of Illness & Unmet Needs – Results from a Real-world Survey. 2026 April.
[4] Bowman SJ. Sjogren’s Disease—Aspects of Clinical Disease Beyond Dry Eyes/Mouth. Journal of Clinical Medicine. 2026;15(3):1189. DOI: 10.3390/jcm15031189.
SOURCE 诺华